'Fibroalcaladelrío', una nueva asociación referente para los afectados

Gracias a la implicación de profesionales del Distrito Aljarafe Sevilla Norte y vecinos de la localidad, se ha creado esta entidad.

La población de Alcalá del Río (Sevilla) cuenta desde hace algo más de un mes con una nueva asociación, 'Fibroalcaladelrío', que llega para ayudar y unir a las personas diagnosticadas de Fibromialgia de este municipio, dar a conocer en profundidad la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Para su constitución varios profesionales del Distrito Sanitario Aljarafe Sevilla Norte se han coordinado con afectados de la localidad hasta crear esta entidad que ya celebra sus primeros talleres informativos y de asesoramiento.

La Asociación cuenta con dos espacios para desarrollar sus actividades, entre ellos una sala situada en la Casa de la Juventud y otra en el Pabellón Polideportivo, donde podrán realizar sus actividades. En los próximos meses se celebrarán diferentes talleres impartidos por profesionales sanitarios y en ellos abordarán la enfermedad desde diferentes perspectivas, según una nota de prensa.

La Asociación 'Fibroalcaladelrío' nace como importante iniciativa local para trabajar y compartir preocupaciones, obtener información actualizada, disponer de ayuda psicológica, asesoramiento y orientación, realizar talleres, cursos, charlas y jornadas, además de comenzar un proceso que les permitirá adquirir una mayor calidad de vida a las personas afectadas por esta enfermedad.

La fibromialgia es un síndrome de causa desconocida que se caracteriza por dolor generalizado en las articulaciones, músculos y tejidos blandos, así como fatiga y el cansancio, a los que se asocian otros síntomas, como problemas de sueño y ansiedad.

PRIMEROS PASOS

La puesta en marcha de este proyecto se inició tras la asistencia de la Trabajadora Social de la Unidad de Gestión Clínica de Alcalá del Río y La Algaba, Asunción Calvete, y la Fisioterapeuta de Unidad de Gestión Clínica Rehabilitación de Sevilla, Nieves Marín, al Encuentro Andaluz 'Retos de la Ciencia III: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple', celebrado en Jaén en el mes de marzo. A este encuentro fueron como profesionales del Distrito Sanitario Aljarafe-Sevilla Norte con la finalidad de mejorar su formación como trabajadoras y con ello la atención que reciben estos pacientes en su paso por los servicios sanitarios.

Posteriormente, ambas profesionales se pusieron en contacto con un grupo de afectadas de fibromialgia y se convocó una primera reunión celebrada en mayo en el Centro de Salud de Alcalá del Río, donde se explicó a las asistentes las ventajas de asociarse, como la expresión y cooperación de un grupo de personas con un objetivo común y experiencias compartidas, lo que ayudaría a todas las personas afectadas a comprender y a aceptar mejor la enfermedad.

Se establecieron posteriormente los procedimientos a seguir para la constitución de una asociación y la elección de los cargos para la misma. En todos los trámites de carácter burocrático, se contó con la ayuda de María Carmen Cruz, técnico del Ayuntamiento de Alcalá del Río.

La presidenta de la nueva asociación, Gertrudis Vázquez, fue la encargada de presidir el acto de constitución celebrado a final de septiembre, junto con la vicepresidenta, Consuelo Cabrera. A dicho acto estuvo invitada María Luisa Rubio presidenta de 'Afibrose', la asociación de afectados de Fibromialgia de Sevilla.

En este primer encuentro se ofreció a los asistentes conocimientos y experiencias personales, para que todas las personas afectadas de fibromialgia tengan un papel activo en el control de su enfermedad y convivan con ella de forma saludable. Los asistentes recibieron información y recursos para aprender a cuidarse, mejorar los síntomas en su día a día y así, conseguir una mayor calidad de vida. Además se expusieron cuáles son las últimas líneas de investigación sobre Fibromialgia y los resultados que se están consiguiendo con los diferentes ensayos clínicos.

ESCUELA DE PACIENTES

Los afectados por fibromialgia también cuentan con la llamada Escuela de Pacientes, una iniciativa de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, coordinada desde la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), que nace con el objetivo de formar a pacientes, profesionales y personas cuidadoras, que son los que padecen o viven la enfermedad de forma directa, para profundizar en el conocimiento de la patología con el objetivo de manejarla y afrontar sus diferentes fases. Es una metodología para aprender y enseñar las mejores formas de cuidarse y de cuidar.

La Escuela de Pacientes ofrece el material didáctico sobre fibromialgia preparado para la formación, que consiste en guías prácticas informativas y vídeos con testimonios y consejos sobre la enfermedad.

Todas las personas interesadas por estos talleres pueden descargarse los materiales de forma gratuita a través de la webwww.escueladepacientes.es. Además, se pueden seguir las novedades del proyecto a través de facebook (www.facebook.com/escuelapacientes) y twitter (@escpacientes).