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Berta Expósito participa en el segundo Encuentro Digital con el Alzheimer como protagonista

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Desgraciadamente, el Alzheimer es una enfermedad cada vez más común en nuestro país donde afecta aproximadamente a unas 400.000 personas, a las que hay que incluir a familiares y amigos de enfermos que padecen sin los síntomas que esta enfermedad produce en los pacientes. Por ello, para arrojar más luz sobre este tema, contamos con la presencia de Berta Expósito, presidenta de la Asociación de Alzheimer de La Rinconada, una entidad de ambito comarcal que pretende cubrir necesidades orientadas a mejorar a la calidad de vida del enfermo y de su entorno, dando así una respuesta a este colectivo.


Lupe- Me gustaría conocer algo más sobre la Asociación que preside. Qué labores concretas se realiza desde la entidad? Da servicios únicamente a enfermos de La Rinconada o acoge de otros municipios e incluso ciudades?.


La Asociación "San José" de Alzheimer y Otras Demencias se creó en 2009 por un grupo de amigos y familiares de personas afectadas por esta enfermedad. La finalidad principal fue tener un espacio de atención tanto al familiar como al afectado. Realizamos muchas actividades, la principal es los talleres de psicoestimulación para personas con Alzheimer u otro tipo de demencia. En estos talleres se pretende tres objetivos principales:


- Que la persona afectada por el Alzheimer realice una serie de actividades para que pueda mantener el máximo tiempo posible las capacidades que le permiten llevar una vida más o menos autónoma.


- Crear un espacio de apoyo mutuo y fomentar las relaciones sociales entre los usuarios residentes en el taller.


- Facilitar un espacio de respiro familiar a los cuidadores. Este curso se ha ampliado el horario de los talleres hasta las 18.ooh.


Además pretendemos mantener a los familiares informados tanto de las fases de consecuencias de estas demencias así como de ayudas, cursos, charlas o actividades que se realicen por nuestra parte o por parte del ayuntamiento y que pueda ser de su interés. Organizamos además actividades para el conocimiento de la asociación como jornadas formativas, charlas, actividades de ocio, mesas informativas en puntos clave...


Y finalmente decirte que acogemos a personas de La Rinconada pero también de municipios colindantes, Brenes, Alcalá del Río o La Algaba...


Julia- Quería preguntarle si la Asociación de Alzheimer de La Rinconada tiene algún convenio o colabora con alguna otra entidad a nivel local, regional o nacional


La Asociación pertenece a la Federación Española de Asociaciones de Familiares en lucha contra el Alzheimer. Dentro de esta federación que se llama Ceafa, estamos inscritos a las confederaciones de Andalucía y a la de Sevilla. Además de estos acuerdos, tenemos convenio con el Ayuntamiento que se va renovando por años.


Más que convenios tenemos a nivel local colaboraciones de nivel privado y de manera puntual de la que recibimos determinadas ayudas. Desgraciadamente esta no es la manera de financiarse, ahora mismo la autogestión es lo que está haciendo que podamos seguir adelante.


Paco - Por desgracia, vivo de cerca la enfermedad de Alzheimer y me gustaría que lanzara desde este espacio que ofrece Vanguardia de Sevilla un mensaje positivo sobre esta enfermedad y su futuro. Gracias y enhorabuena por su labor.


Por desgracia tengo que decirte que investigadores han advertido hoy concretamente de que hasta los próximos diez años no habrá avances significativos, ya que se esta difundiendo noticias albergando falsas expectativas. Sin embargo, se muestran optimistas con respecto a una vacuna que trabaja sobre uno de los marcadores más importantes de la enfermedad.


Decirte que actualmente lo que mejor funciona son los Talleres de Estimulación Cognitiva, y tratarles con cariño, ya que la memoria afectiva nunca se pierde. Los besos y los abrazos curan y alivian las tensiones que pudieran llegar a tener.


María- Aunque es cierto que cada vez se investiga más sobre el Alzheimer en España y se conoce más sobre la enfermedad en la sociedad española, creo que aún falta mucho camino por andar respecto a otros países europeos. ¿Qué opinión tiene al respecto?


Fuera de España se está investigando la causa de esta enfermedad y por tanto su posible tratamiento. Las noticias que nos llegan no son muy positivas. En España los recortes que sufre la investigación está debilitando todos los procesos científicos abiertos tanto de Alzheimer como de otro tipo de enfermedades como Cáncer o Sida. Es importante que dentro de nuestro país como fuera se siga intentando buscar una cura.


Juan- Sin duda la labor que realizan entidades como la que usted preside ayuda mucho a los enfermos y sus familiares pero siempre es necesario contar con más apoyos. Por ello quería preguntarle si cree que son suficientes las subvenciones y ayudas que se dan tanto desde entidades públicas como privadas en este ámbito. Gracias.


La financiación para una entidad sin ánimo de lucro es de vital importancia. Si nuestras entidades no tienen financiación no podemos pagar a los profesionales con los que los servicios se tienen que ir cerrando. Las subvenciones públicas llegan muy poco o nada, ya que cada vez piden más requisitos, los cuáles precisan de una inversión económica de la que no disponemos. En cuanto a la privada, que es la que otorgaba las entidades bancarias, esas han desaparecido.


Desde nuestra asociación la ayuda que nos ofrecen de subvenciones públicas viene de parte del Ayuntamiento, concretamente de las Áreas de Participación Ciudadana, y Bienestar Social, y evidentemente no cubre todos los gastos...


Samuel- El próximo día 21 de este mes se celebra el Día Mundial del Alzheimer, en su opinión, este tipo de conmemoración sirve de algo más que para que políticos, medios de comunicación y sociedad se acuerden por un día al año de los enfermos? Qué opinión le merecen este tipo de efemérides?


Celebrar el Día Mundial significa para las asociaciones un empuje más en cuanto a medios publicitarios. Evidentemente para un familiar que tenga a su cargo un enfermo de Alzheimer no le es suficiente el reconocimiento de un día en el año.


Desde nuestra postura intentamos que aunque sólo sea el 21 de septiembre se haga este tipo de actividades para conmemorar a los más olvidados, los que olvidan, pero esto no exime que deseemos que haya un llamamiento e implicación por parte de la sociedad y la clase política continuamente.


Dolores- En su opinión, como experta en la materia, qué es lo peor de esta enfermedad tanto para el propio enfermo como para los familiares que le rodean. Gracias.


Bajo mi experiencia te podría decir que para una persona que está afectada por la enfermedad de Alzheimer lo peor quizás sea el desconocimiento que sufre en las primeras fases, cuando sale a la calle y se desorienta, cuando discute con el familiar porque cree que ha perdido el dinero... en esta ocasión el enfermo es consciente de que algo le pasa aunque no sepa bien qué es.


Para el familiar en cambio es bastante difícil en todas las etapas de la enfermedad, aunque depende del carácter de cada uno. El momento que el neurólogo nos advierte del diagnostico, suele ser descrito como el conocimiento a lo que esperaban y que nunca querían escuchar.


Hay que tener en cuenta que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de continuo duelo. Tenemos que hacernos a la idea de que el enfermo va perdiendo capacidades cognitivas de manera progresiva y que continuamente nos tenemos que adaptar a las nuevas circunstancias que la enfermedad marca.


Juan Carlos- Me gustaría saber si hay algún test o prueba para auto evaluarse y ver si una persona tiene la enfermedad de Alzheimer, en alguno de sus niveles iniciales o bien si potencialmente podría sufrirla. Además, ¿puede hacerse esa prueba a otra persona para ver si tiene la enfermedad?


La enfermedad de Alzheimer se diagnostica a través de una evaluación médica completa. Se inicia años antes de las primeros síntomas.No existe un único test o prueba que determine si una persona tiene o no Alzheimer. Aunque los médicos pueden casi siempre determinar si una persona tiene o no demencia o mejor dicho, Deterioro Cognitivo, puede no ser tan fácil determinar la causa exacta y si es o no Alzheimer.


En nuestra Asociación los profesionales realizan varios test que nos indican sobre la presencia o no de los síntomas propios de la enfermedad.


REDACCIÓN VANGUARDIA DE SEVILLA: Muchas gracias por vuestras preguntas para Berta Expósito y nuestro agradecimiento por su participación y la labor que desarrolla en la Asociación de Alzheimer de La Rinconada.


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