El Virgen del Rocío busca concienciar sobre el síndrome Camurati-Engelmann con una muestra de fotos
Se trata de un proyecto social y divulgativo, ideado para mostrar la realidad de personas con esta enfermedad poco frecuente.
La muestra se titula 'Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann' y repasa, en diversas fotografías, el día a día de estos pacientes, ha señalado el Hospital en una nota de prensa. Se inició el pasado mes de febrero en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona, y ya ha visitado el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia antes de recalar en Sevilla.
La enfermedad de Camurati-Engelmann es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida "lo más digna posible". Entre ellas, deporte, baños de sol, playa y estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso. Los organizadores han pedido que, si la ciudadanía quiere colaborar con este proyecto, se haga una fotografía cuando visite la exposición y la suba a sus redes sociales con el hashtag #expoced.
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